Atención al paciente con psoriasis pustulosa generalizada (PPG) en España
La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad autoinflamatoria y rara caracterizada por la formación repentina de pequeñas ampollas de pus no infecciosas denominadas pústulas.1,2 Se trata de una condición que puede impactar física, emocional y socialmente sobre la calidad de vida de los pacientes.3
Recientemente se ha desarrollado un consenso para analizar el recorrido actual de los pacientes con PPG, desde un punto de vista tanto asistencial como emocional, y ofrecer recomendaciones para la mejora en la atención al paciente.3
- Analizar el recorrido asistencial y emocional actual del paciente con PPG3
- Identificar necesidades y áreas de mejora3
- Proponer recomendaciones para la mejora de la atención al paciente3
El consenso contó con 3 tipos de participantes:
Comité Asesor:
8 profesionales del ámbito sanitario3
Panel de expertos:
15 expertos con visión multidisciplinar3
Pacientes:
6 pacientes con PPG3
El análisis del recorrido asistencial y emocional se estructuró en 4 fases:
Inicio de la enfermedad3
Diagnóstico3
Tratamiento3
Seguimiento3
RECORRIDO EMOCIONAL DEL PACIENTE CON PPG3
Desde un punto de vista emocional, se destacaron algunas emociones como:3
Inicio de la enfermedad
- Incertidumbre por falta de información y desconocimiento de la patología3
Diagnóstico
- Falta de tiempo para aclarar dudas y recibir información3
- Demora y dificultad en el acceso a soporte psicológico3
Tratamiento
- Impacto de la falta o pérdida de respuesta3
- Temor a un nuevo brote3
- Incomprensión social o familiar3
Seguimiento
- Temor a un nuevo brote, que condiciona la planificación vital3
- Dificultad para recuperar vida previa y para la obtención de los apoyos necesarios para mantener la calidad de vida3
RECORRIDO ASISTENCIAL DEL PACIENTE CON PPG3
Esquema del recorrido asistencial del paciente con PPG. Adaptado de: Rivera-Díaz R, et al. 2024.3
RECOMENDACIONES DE MEJORA3
Se elaboró una propuesta de 45 recomendaciones de mejora para optimizar la atención y abordar el componente emocional de los pacientes.3
- Distribuidas a lo largo de cada fase del recorrido asistencial
- Puntuadas según su impacto y factibilidad
RECOMENDACIONES DESTACADAS3
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Elaborar recomendaciones de tratamiento en pacientes con situaciones especiales, que garanticen un acceso rápido al tratamiento.3
Desarrollar un registro de pacientes con PPG con el fin de establecer estudios y generar evidencia.3
Realizar un seguimiento de los resultados a través del registro de pacientes con PPG.3
Contribuir al desarrollo y acceso a medicamentos específicos para la PPG y desarrollar estudios de generación de evidencia.3
Generar plataformas con información sobre la patología, vinculadas a sociedades científicas o asociaciones de pacientes.3
Este consenso pone a disposición de los profesionales sanitarios, los pacientes y la sociedad una hoja de ruta de prioridades para ofrecer una mejor asistencia sanitaria a los pacientes con PPG.3
En enfermedades minoritarias como la PPG es crucial:3
Generar evidencia y conocimiento
Crear iniciativas que favorezcan el mayor protagonismo y autonomía de los pacientes
AP: Atención Primaria; PPG: psoriasis pustulosa generalizada.
Referencias
- Choon SE, et al. International Consensus Definition and Diagnostic Criteria for GeneraliEed Pustular Psoriasis From the International Psoriasis Council. JAMA Dermatol. 2024;160(7):758-68.
- Bachelez H. Pustular Psoriasis: TheDawn of a New Era. Acta Derm Venereol. 2020;100(3):adv00034.
- Rivera-Díaz R9 et al. Mejoras en la atención al paciente con psoriasis pustulosa generalizada en España: recomendaciones deun grupo de expertos. Actas Dermo-Sif. 2024;AD3956;1-13.
DER1176.09.2024