La psoriasis pustulosa generalizada (PPG) es una enfermedad inflamatoria sistémica caracterizada por la presencia de eritema cutáneo y pústulas estériles visibles macroscópicamente.1 Se trata de una condición crónica, rara y potencialmente mortal que impacta física, emocional y socialmente sobre la calidad de vida de los pacientes.2
Actualmente, no existen guías nacionales o europeas para el manejo y el abordaje terapéutico de la PPG.2 Por esta razón, recientemente se ha desarrollado un consenso para analizar el recorrido actual por el sistema sanitario de los pacientes con PPG y ofrecer recomendaciones para la mejora en la atención al paciente.2
- Analizar el recorrido asistencial y emocional actual del paciente con PPG2
- Identificar puntos críticos, necesidades y áreas de mejora2
- Proponer recomendaciones para la mejora de la atención al paciente2
El consenso contó con 3 tipos de participantes:2
1. Comité Asesor: 8 profesionales del ámbito sanitario2
3 dermatólogos2
1 psicólogo2
2 representantes de la administración sanitaria2
2 representantes de asociaciones de pacientes2
2. Panel de expertos: 15 expertos con visión multidisciplinar2
Dermatología2
Medicina Interna2
Reumatología2
Atención Primaria2
Psicología2
Enfermería2
Farmacia2
3. Pacientes2
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6 pacientes
con PPG2
6 pacientes
con PPG2
¿Cómo se llevó a cabo?
Fase 1:2 Análisis del abordaje actual de la PPG
- Revisión bibliográfica
- Entrevistas individuales con el Comité Asesor y el grupo de expertos y pacientes
- Realización de cuestionario adaptado a los distintos perfiles
Fase 2:2 Primera reunión: Comité Asesor
- Análisis de la síntesis cualitativa sobre la situación del recorrido asistencial y emocional de los pacientes
- Identificación de necesidades no cubiertas y áreas de mejora
Fase 3:2 Segunda reunión: Comité Asesor
- Consenso de recomendaciones para mejorar la atención al paciente
- Priorización de las recomendaciones por impacto y factibilidad
El análisis del recorrido asistencial y emocional se estructuró en 4 fases:2
Inicio de la enfermedad2
Diagnóstico2
Tratamiento2
Seguimiento2
Esquema del recorrido asistencial del paciente con PPG. Adaptado de: Rivera Díaz R, et al. 2024.2
El Comité Asesor elaboró y consensuó una propuesta de 45 recomendaciones de mejora para optimizar la atención y abordar el componente emocional de los pacientes.2
- Distribuidas a lo largo de cada fase del recorrido asistencial2
- Puntuadas según su impacto y factibilidad2
- 5 recomendaciones destacadas por su impacto y viabilidad2
RECOMENDACIONES DESTACADAS2
En el tratamiento...
Elaboración de recomendaciones de tratamiento en pacientes con situaciones especiales (niños, embarazadas, oncológicos, etc.) para garantizar un acceso rápido al tratamiento2
Desarrollar un registro de pacientes con PPG con el fin de establecer estudios y generar evidencia2
Generales...
Registro de pacientes con PPG y seguimiento de resultados2
Contribuciones al desarrollo y acceso a medicamentos específicos para la PPG. Estudios de generación de evidencia de uso y resultados en vida real y protocolos adaptados a nuestro entorno2
Generación de una plataforma web con información sobre la patología. Incluyendo podcasts, vídeos de profesionales, experiencia de paciente. Vinculado a sociedad científica o asociación de pacientes2
Este consenso pone a disposición de los profesionales sanitarios, los pacientes y la sociedad una hoja de ruta de prioridades que puede adaptarse a los diferentes modelos asistenciales y recursos existentes en cada comunidad autónoma.2
En enfermedades minoritarias como la PPG es crucial:2
Generar evidencia y conocimiento2
Crear iniciativas que favorezcan el mayor protagonismo y autonomía de los pacientes2
Haz clic a continuación si te interesa consultar el artículo completo y tener una versión descargable de las recomendaciones y recorrido del paciente con PPG:
AP: Atención Primaria; PPG: psoriasis pustulosa generalizada.
Referencias
- Choon SE, et al. International Consensus Definition and Diagnostic Criteria for Generalized Pustular Psoriasis From the International Psoriasis Council. JAMA Dermatol. 2024;160(7):758-68.
- Rivera-Díaz R, et al. Mejoras en la atención al paciente con psoriasis pustulosa generalizada en España: recomendaciones de un grupo de expertos. Actas Dermo Sif. 2024;AD3956;1 13.
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